Acouphènes: un squatteur dans l’oreille

Qu’ils soient permanents ou intermittents, les acouphènes s’installent dans la tête et deviennent un cauchemar pour leurs victimes, qui n’ont d’autre choix que de les endurer.

Par AUDREY BUSSIÈRE

Jusqu’à ce matin du 18 septembre 2002, Aline Jurot n’avait jamais entendu parler de la maladie de Ménière. Depuis, elle sait parfaitement de quoi il s’agit. Ce jour-là, elle s’était rendue chez une amie, enseignante comme elle. Brusquement, elle se sent « vaseuse ». Tout se met à tourner, tourner… et elle vomit, sans interruption. L’une de ses oreilles est bouchée, elle se sent dans un état de fatigue extrême. On l’emmène aux urgences de Belfort, où elle est hospitalisée pendant quelques jours. Même scénario en octobre puis en novembre, avec des symptômes identiques. Acouphènes et perte d’audition en sus. L’ORL nomme alors la maladie. « Il faut plusieurs crises pour être certain qu’il s’agisse bien de la maladie de Ménière », explique-t-elle.
L’année 2003 se passe cahin-caha. De violents vertiges rotatoires toutes les 4 à 5 semaines puis toutes les 2 à 3 semaines l’année suivante viennent confirmer sa maladie. « C’était un enfer. On est comme une toupie qui tourne dans toutes les directions. Cela pouvait me prendre au travail (elle était professeur de mathématiques), au volant de ma voiture… Je me réveillais la nuit. » Les crises étaient systématiquement assorties d’arrêts maladie. « On sort épuisé d’une crise de Ménière », raconte-t-elle. Pendant deux ans, elle prend son traitement « comme un bon petit soldat ». Mais ni les antivertigineux en comprimés (Diamox et Betaserc) ni en intraveineuse au moment des crises (Tanganil) n’ont d’effet sur ses vertiges, ou très peu. « Ma vie sociale, professionnelle et familiale est alors devenue très difficile. J’ai dû me résoudre à me faire opérer. »

Accepter, non ! Seulement s’habituer
Après sa neurotomie vestibulaire, en novembre 2004, les vertiges ont cessé du jour au lendemain. « Mon audition a évidemment baissé au fur et à mesure des crises. Depuis l’opération, elle s’est stabilisée. Mais ce qui est perdu l’est à jamais. » Elle dit vivre normalement. Pourtant, des acouphènes ont pris le relais… Depuis 10 ans, sous forme, la plupart du temps, de sifflements stridents. Il lui est même arrivé d’avoir, pendant plus d’une demi-heure, comme un marteau-piqueur dans l’oreille.
Pour Jean-François Morel, les mêmes signes ont une autre cause. Lorsque les vertiges lui sont « tombés » dessus, les médecins ont d’abord songé à une maladie de Ménière. Non, c’est un choc émotionnel familial, survenu au cours d’une période de stress et de grande fatigue, à l’âge de 55 ans, qui a engendré deux semaines durant ces vertiges, qui se sont ensuite transformés en acouphènes… pour toujours.
Accepter, non ! Seulement s’habituer…

Entre 10 et 15% de la population française concernée 

En effet, dès l’instant où les acouphènes ont envahi l’oreille droite de Jean-François, ils ne l’ont plus quittée. Cela fait maintenant 16 ans. Des ORL aux guérisseurs… tous se sont penchés sur son cas. En vain. Sifflements, suintements, cliquettements hantent son oreille sans répit, du lever au coucher. D’abord révolté, il n’a jamais pu accepter, seulement s’habituer. « On se fait une raison, c’est tout. On n’accepte jamais mais on essaie d’entrer dans le système de “l’apprivoisement”.» Pour cela, Jean-François s’est prêté à des séances de sophrologie pour « apprendre à dévier son attention des acouphènes et relativiser ». Une fois de temps en temps, son acouphène qui est installé à droite passe de l’autre côté. « Cela me fait des petites vacances, ça me détend un tout petit peu, pendant une heure ou deux. Entre 10 et 15% de la population française est touchée par les acouphènes, dont 5% se trouve en grande souffrance. Moi, j’arrive à cohabiter. »

Éviter le silence absolu
Les acouphènes sont là tout le temps mais ils se font encore plus pénibles lorsque beaucoup de gens parlent en même temps. « Car on a tendance à l’hyperacousie, décrit Jean-François. Ou bien, à l’inverse, ils se manifestent le soir lorsqu’on est fatigué et qu’on se relâche dans le canapé. C’est finalement plus douloureux que lorsqu’on est dans le feu de l’action. Il faut éviter le silence parfait et l’inactivité qui les rendent trop perceptibles. C’est pourquoi je mets presque toujours un fond musical chez moi, qui couvre les acouphènes. Mais cela ne doit surtout pas être de la musique trop forte… » Délicat équilibre.
Le gros problème, c’est la nuit. Pendant des années, Jean-François a pris des somnifères. « Si, par malheur, je me réveille vers 3 heures du matin, c’est pire que tout. Les acouphènes deviennent obsessionnels. » Jean-François est aussi passé par la dépression, qui touche un fort pourcentage de personnes souffrant d’acouphènes. « Même si l’organisme se fait à la situation, c’est difficile. Ce n’est pas comme lorsque l’on vit à proximité d’une ligne de chemin de fer ou à côté d’un voisin bruyant : pas moyen de déménager ! »
Pour Aline, aujourd’hui, plusieurs semaines peuvent se passer sans acouphènes. Ils surgissent de moins en moins souvent et durent de moins en moins longtemps. « Deux ou trois jours puis ça disparaît. » Avec la sensation désagréable d’une oreille « pleine, comme pour un rhume de cerveau ». Depuis deux ans, cependant, elle souffre d’un autre type d’acouphène. « C’est très angoissant, car j’ai la sensation que “quelque chose” est là, qui vibre dans le fond de mon oreille gauche (celle qui est valide!). Il n’y a pas de régularité. Je ne vois pas ce qui peut provoquer ces nouveaux acouphènes. » La « secousse » peut durer deux heures. « Finalement, je ne sais pas ce qui me fatigue le plus, les acouphènes en eux-mêmes ou bien l’angoisse qu’ils engendrent. » La Cotorep l’a reconnue travailleur handicapé, ce qui a permis un allègement de son emploi du temps, elle qui était pourtant « passionnée par son travail ».
Jean-François, quant à lui, a vendu son hôtel-restaurant deux ans après sa crise de vertiges. Il s’est habitué à vivre et à dormir avec des acouphènes. Il se dit même « presque plus incommodé » par ses apnées du sommeil, qui nécessitent un appareillage encombrant.

France Acouphènes
Créée en 1992, l’association France Acouphènes est animée par 46 bénévoles, qui sont tous atteints de ce mal. Elle offre une écoute téléphonique du lundi au vendredi de 9 heures à 20 heures (0820 222 213). « La vie de couple est vite touchée par ce handicap invisible », constate Jean-François Morel, qui est responsable régional en Poitou-Charentes. Il insiste auprès des patients pour qu’ils viennent accompagnés de leurs conjoints, « qui entendront un autre son de cloche au cours de ces échanges. »
L’association organise également des conférences réunissant ORL et autres professionnels de l’audition et œuvre pour la prévention, notamment auprès d’entreprises bruyantes et auprès des jeunes, souvent exposés à de la musique trop forte. Celle-ci peut être le point de départ d’acouphènes temporaires ou permanents.

Source: Audition infos